每年的4月2日是世界提高孤独症意识日World Autism Awareness Day（WAAD）。该日期是由联合国大会62/139号决议指定，当时由卡塔尔的代表提出申请，所有联合国成员全票通过，于2007年设立。设立孤独症意识日的目的是提高全世界对孤独症（自闭症）的认识程度，呼吁社会对孤独症患者的关注。

(相关资料图)

近年来，社会在不断为发育障碍人士提供支持，帮助他们获得平等的社会机会。然而，许多孤独症患者在就业和收入方面仍然存在差距。今年是世界提高孤独症意识日的第16年，也是尤为重要的一年。因为Covid-19疫情的流行，影响了常规的学校和社会活动，给孤独症患者及其家人带来了更多挑战和压力。这些困难也加剧了社会不平等现象。

孤独症的发病率为1/150，为强调这个比例的重要性，在2009年的世界孤独症日，美国有活动者在纽约市的中央公园留下150辆婴儿车，以唤醒民众的关注。

世界孤独症意识日发展时间线

1943年：孤独症首次被描述

奥地利裔美国医生和精神病学家 Leo Kanner博士描述了儿童孤独症，尽管它最初被认为是一种精神疾病。

1980：精神疾病诊断与统计手册第三版列出了孤独症的标准

DSM-III中规定了诊断标准，包括沟通障碍、怪异的环境反应和对人缺乏兴趣。

1994：孤独症被视为一种谱系障碍

随着诊断和护理的不断发展，孤独症被视为一种谱系障碍。同年，阿斯伯格综合症以奥地利儿童心理学家Hans Asperger的名字命名。

1999：采用孤独症意识拼图丝带

该标志成为孤独症的普遍象征，带有拼图的丝带是具有凝聚力的象征。

2007：世界孤独症意识日设立

11月7日联合国大会理事会一致同意，12月18日正式设立世界孤独症意识日。

以下内容参考：

美国精神医学学会（American Psychiatric Association）

美国疾病控制与预防中心 （Centers for Disease Control and Prevention）

什么是孤独症？

孤独症谱系障碍 (ASD)是一种由大脑差异引起的发育障碍。孤独症患者通常在社交沟通和互动方面存在问题，兴趣受限和有重复行为。孤独症患者也可能有不同的学习、移动或集中注意力的方式。值得注意的是，一些没有 ASD的人也可能有其中一些症状。但对于孤独症患者来说，这些特征会让生活充满挑战。

目前的科学表明，多种遗传因素可能以复杂的方式增加孤独症的风险。具有某些特定的遗传条件，如脆性 X综合征和结节性硬化症已被确定增加被诊断为孤独症的风险。怀孕期间服用某些药物，如丙戊酸和沙利度胺，也会增加患孤独症的风险。兄弟姐妹患有孤独症也会增加孩子被诊断患有孤独症的可能性。父母在怀孕时年龄较大也与孤独症风险有关。另一方面，疫苗并未显示会增加孤独症诊断的可能性，而且种族、民族或社会经济地位似乎也没有关联。

孤独症的诊断

在孩子一岁之前，父母/看护人或儿科医生可以注意到这种疾病的早期迹象。然而，到孩子 2岁或 3岁时，症状通常会变得更加明显。在某些情况下，与孤独症相关的功能障碍可能是轻微的，直到孩子开始上学后才明显，之后他们的缺陷可能会在同龄人中显露出来。

社交沟通缺陷可能包括：

· 减少与他人分享兴趣

· 难以理解自己和他人的情绪

· 厌恶保持目光接触

· 缺乏使用非语言手势的熟练程度

· 生硬或照本宣科的演讲

· 从字面上解释抽象的想法

· 很难交朋友或留住他们

兴趣受限和重复行为可能包括：

· 行为僵化，应对变化极度困难

· 过度专注于特定主题而排斥其他主题

· 期望其他人对这些主题同样感兴趣

· 难以忍受常规的变化和新体验

· 感觉过敏，例如厌恶大声喧哗

· 拍手、摇摆、旋转等刻板动作

· 以非常特殊的方式安排事物，通常是玩具

大多数孤独症患者具有其他相关特征。这些可能包括：

· 延迟的语言能力

· 延迟运动技能

· 延迟的认知或学习技能

· 多动、冲动和/或注意力不集中的行为

· 癫痫或癫痫症

· 不寻常的饮食和睡眠习惯

· 胃肠道问题（例如便秘）

· 不寻常的情绪或情绪反应

· 焦虑、压力或过度担心

· 无法感到恐惧或超出预期的恐惧

儿童孤独症症状的识别：

· 避免或不保持目光接触

· 到9个月大时，不会对名字做出反应

· 到9个月大时，不会表现出高兴、悲伤、愤怒和惊讶等面部表情

· 到12个月大时，不会玩简单的互动游戏

· 到 12个月大时，很少或根本不使用手势（例如，不挥手告别）

· 到 15个月大时，不会与他人分享兴趣（例如，向他人展示喜欢的物品）

· 到18个月大时，不会通过指向，向他人展示一些有趣的东西

· 到 24个月大时，不会注意到其他人受到伤害或不安

· 到 36个月大时，不会注意到其他孩子并加入他们的游戏

· 到 48个月大时，在游戏中不会假装成其他人，例如老师或超级英雄

· 到 60个月大时，不会唱歌、跳舞或表演

儿童孤独症症状的例子：

· 排列玩具或其他物品，并在顺序改变时感到不安

· 一遍又一遍地重复单词或短语

· 每次都以同样的方式玩玩具

· 专注于物体的一部分（例如，轮子）

· 对微小的变化感到不安

· 有强迫性的兴趣

· 必须遵循一定的惯例

· 拍打手、摇晃身体或转圈

· 对事物的声音、气味、味道、外观或感觉的方式有异常反应

孤独症的治疗：

虽然孤独症目前没有“治愈方法”，但有几种有效的干预措施可以改善孩子的功能：

应用行为分析：它涉及对孩子的功能挑战的系统研究，用于创建结构化的行为计划，以提高他们的适应能力并减少不当行为。

社交技能训练：在团体或个人环境中进行，这种干预可以帮助孤独症儿童提高他们应对社交场合的能力。

演讲和语言治疗：它可以改善孩子的言语模式和对语言的理解。

职业治疗：解决日常生活活动中的适应性技能缺陷，以及书写问题。

父母管理培训：父母学习有效的方法来应对问题行为并鼓励孩子做出适当的行为。成立父母支持小组，可以帮助父母应对抚养孤独症孩子的压力。

特殊教育服务：根据学校提供的个别教育计划，照顾孤独症儿童的社会沟通缺陷、兴趣受限和重复行为，让他们在学业上发挥最大潜能。这包括为非常年幼的孩子开设的特殊日间课程，以教授语言、社交和生活技能。

治疗同时发生的情况：患有孤独症的儿童比没有孤独症的同龄人更容易失眠、焦虑和抑郁。他们也更常患有多动症。孤独症儿童还可能有智力障碍。可以通过适当的干预来减轻这些情况的影响，包括上述的所有服务，此外还有心理治疗和/或药物治疗。

药物治疗：儿童精神科医生可以评估共病抑郁、焦虑和冲动。适当的药物可能会有所帮助。例如，与孤独症相关的易怒可以通过阿立哌唑和利培酮（美国食品和药物管理局批准用于治疗与孤独症相关的易怒的两种药物）等药物来减少。

多年来，很多孤独症儿童的父母和看护人尝试了几种涉及特殊饮食和补充剂的干预措施。但迄今为止，尚未找到此类特定干预措施的有效证据。对这些类型的干预措施的研究仍在继续。

给孤独症儿童的父母/抚养者的一些建议：

患有孤独症的孩子会影响整个家庭。它会带来时间、金钱和精神压力。在关注孩子的同时，关注全家人的身心健康也是很重要的。

研究表明，孤独症儿童的父母常常发现很难将照顾孩子与他们自己的日常活动结合起来。然而，照顾好自己并防止倦怠，才能给孩子最好的帮助。照顾孤独症患者可能在情感上和身体上都要求很高，这就是为什么自我保健也是必不可少的。

进行自我保健：一些自我关怀的措施很容易实现。这些活动看似非常简单，但不要低估它们能带来的帮助。如果你的日程很忙，你可以从小事做起，例如早上散步 10分钟，或在漫长的一天结束后洗个热水澡。

加入支持小组：与其他孤独症儿童的父母一起加入支持小组可以帮助你减少孤独感。和其他面临同样困难的家长沟通，会让人感觉很好。抽出时间亲自参加支持小组可能会难以实现，那么你可以组织线上支持小组，例如微信聊天群。

寻求帮助：不要不好意思寻求帮助。联系你的亲属和朋友，或寻找你周边地区的医院和机构，了解他们能够提供什么样的支持。

如何支持孤独症患者？

面对孤独症患者，我们可以提供什么样的帮助呢？我们应该如何和他们进行有效的沟通呢？

· 谈话时要有耐心，给对方时间回答。

· 了解他们的兴趣或爱好，并尝试找到共同点。

· 孤独症患者倾向于详细谈论他们最喜欢的话题，在沟通中需要温和的提示来重新导向谈话。

· 提供简明的指示或明确的选择。例如：“你想去散步还是看电视？”

· 提供具体的赞美。例如“谢谢你打开门，并让我先出门”，而不是含糊其词的说：“做得好”。这样他们就会明白你希望他们表现出什么样的行为。

· 为了使沟通更加清晰，请告诉孤独症患者你希望他们做什么，而不是你不希望他们做什么。例如，与其说：“不要跑”，不如说“请在大厅里走”。 

· 在沟通中，不要因为对方缺乏眼神交流、运动抽搐或缺乏对个人界限的理解而被冒犯。这些是孤独症患者的常见挑战。

· 了解孤独症患者喜欢例行公事和时间表。

· 孤独症患者倾向于按字面意思思考，因此最好避免使用成语和俚语。

· 做富有同情心的人，积极鼓励他人。

内容来源：

American Psychiatric Association. What Is Autism Spectrum Disorder?

Centers for Disease Control and Prevention. Signs and Symptoms of Autism Spectrum Disorder.

Verywell Mind. Caregiving for Someone with Autism.

Milestones Autism Resources. Best Communication Practices for Interacting with Autistic People.

DayoftheYear. World Autism Awareness Day.

（供稿：东城精神卫生保健院 薛芬）